罕见病有哪些「肺部罕见病有哪些」

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罕见病有什么

赖氨酸尿蛋白不耐受症，溶酶体酸性脂肪酶缺乏症，卟啉病，莱伦氏综合症等等。还有很多种类的罕见病症，如今有很多都已经纳入了医保，也可以为患病家庭减轻负担。

最常见的罕见病有白化病。这种疾病对于我国来说，目前也是一种比较常见的罕见病。人们在大街上经常能看见一个人，全身都是白色的，就包括他的头发和眉毛。这就是白化病的一种罕见特征，得了白化病的人。

在罕见病中经常见到的有白化病、线粒体病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压、新生儿糖尿病、婴儿痉挛症、脑炎后遗症、婴儿癫痫、结节性硬化症等这些疾病都属于罕见病。

罕见病（Rare Disease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%～0.1%之间的疾病或病变。

罕见病并不是没有治疗方法的，人们较为熟知的罕见病有滑膜炎痤疮脓包疮骨肥厚骨炎、白化病、视网膜色素变性、成骨不全症、坏死性筋膜炎、先天性脊柱侧弯、渐冻症等一系列罕见疾病。

血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。

瓷娃娃病和袖珍人这两种罕见的病情，想必很多的人也都是非常的了解。袖珍人想必大家都不陌生，在《袖珍妈妈之樱桃红》这部电视剧中，女主人公是非常的矮的，身高连1米2好像都没有，这种典型的类型都被称之为袖珍人。

可能有几种罕见病，比如说白化病、苯酮尿症、线粒体病等，大家听说过，但是大多数的罕见病，连我都没怎么听说过，病例数比较稀少，但是这些疾病的患者累积起来，也得有两千万+的人群数量。

目前全球确定的罕见病病种近 7000 种，影响全球 3亿人次。我国罕见病总患病人口数接近2000万，还有数倍的基因携带者，因此罕见病在中国并不罕见。这些年来，我周围有太多罕见病病例，而我接触最多的是渐冻症。

俗称，蜘蛛人症。下半身比上半身长很多，是一种先天性解体组织异常疾病，遗传型结缔组织病。具体发病原因不明，可能与先天性蛋白质代谢异常有关。人群发病率约4人/10万人，临床表现主要累及骨骼、心血管系统和眼等器官组织。

僵人综合症是一种怪异而罕见的疾病，会让患者随时发生肌肉痉挛，严重的时候甚至能让人訇然倒地引起骨折。僵人综合症是躯体和四肢的肌肉发生波动性僵硬，并容易对噪音、抚摸和情感悲伤过敏，引起肌肉痉挛。

卟啉病当人体中的天然化学物质产生过多的卟啉时，卟啉病会在身体中引起严重的问题，如呕吐、瘙痒和癫痫等。但最糟糕的是，它会导致一个人对阳光过于敏感，严重损害皮肤。由于这种症状，有些人被称为“吸血鬼病”。

1、艾滋病艾滋病全称是“获得性免疫缺陷综合症”，目前没有专门针对此病症的有效的治疗方式。艾滋病仍然是世界上最大的人类的潜在杀手，尤其是在发展中国家。

2、狼人综合征。由一种罕见的基因突变引起，影响的人群不论性别和年龄。患上这一病症的人，全身或身体某些区域会长出浓密的毛发，即使激光除毛也难以永久控制。鱼腥味综合征。

3、①吸血鬼症：患有这种病的人，不敢把自己的皮肤暴露在阳光下，因为过度的接触阳光可能是致命的，糟糕的是，这种病暂时还无法很好的医治。

水过敏症：又称为“水源性荨麻疹”，是一种极其罕见的皮肤病，患者对水过敏。截至21世纪初，这种病只发现35例，并且从没有人被治愈。睡美人综合症：这是一种会反复出现过度的睡眠及行为改变的疾病。

根据资料显示，奥尔布赖特综合症最早在1921年被发现，在中国这种疾病在1949年才被发现，时至今日全国只有15例的罕见病。

夫妻俩带着孩子到医院检查，经过医生的初步诊断，还只是出现全面发育迟缓和中枢神经不协调的症状，通过基因检测，孩子得的是全球仅有的4例的罕见病，是基因缺陷的一种疾病，夫妻俩听到这个消息绝望又无奈。

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